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Wir stellen uns vor





Wir haben die seltene und zumeist chronische Erkrankung,
das
SAPHO-CRMO-Syndrom.

Unsere Selbsthilfegruppe wurde im August 2000 von Erwin mit einer MSN-Group ins Leben gerufen.
Die technische Einschränkung einer MSN-Group hat uns im Herbst/Winter 2002 veranlasst, mit der Entwicklung dieser eigenen Homepage zu beginnen.
So benötigen wir z.B. einen durch Passwortlogin geschützten Bereich,( unser Rapid-Forum wurde Juni 2009 durch Betreiber des Forums geschlossen.Daten wurden gesichert und in das neue Forum übernommen.) Der persönliche Anamnesen, Diagnosen und Erfahrungen unserer Mitglieder enthält und der Öffentlichkeit somit nicht zugänglich ist.
Hier kannst Du uns auch Deine eigenen Probleme mit Deiner Erkrankung, aber auch die damit verbundenen Schmerzen und/oder schwierige Alltagsbewältigung schildern und dich mit uns darüber austauschen.
Dafür steht Dir unser Diskussions- und Informationsforum zur Verfügung.

Werde Mitglied und beteilige Dich rege am Informationsaustausch.

Hallo Herr Webmaster,

ich habe mich soeben für das neue Forum angemeldet und werde den Mitgliedsbeitrag überweisen.

Bei einer so seltenen Erkrankung wie das SAPHO-Syndrom ist, glaube ich, jeder froh Informationen und Austausch zu erhalten.

Jeder Betroffene sucht Hilfe, aber nur wenige sind bereit sich zu engagieren.

Ich möchte mich ganz herzlich bei Ihnen und den anderen für Ihr Engagement und die viele und intensive Arbeit, die Sie in dieses Projekt einfließen lassen, bedanken.

Mit herzlichen Grüßen (Nick) Adelheid

 
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