Sapho Anmeldung

Was kannst Du bei uns finden ?

Hier findest Du ein paar Leute die Dich verstehen. Nicht mehr
und nicht weniger kannst Du hier erwarten. Hier sind Leute
die SAPHO haben und wissen wie das ist. Die nachvollziehen
können wie es Dir geht und wie Du dich fühlst.

Die wissen was Du spürst wenn ein neuer Krankheitsschub
auftritt. Du kannst mit den Leuten hier ganz normal über alles
mögliche reden, auch über SAPHO.

Eventuell bekommst Du auch ein paar für Dich wichtige Tips.
Vielleicht kannst Du auch anderen ein paar wichtige Tips mit auf den Weg geben.

Jemand der kein SAPHO hat und nicht weiss wie
sich diese Krankheit auswirkt und anfühlt wird
niemals verstehen können wie wir uns fühlen.
Auch die besten Ärzte können das nicht.

Jemand der die Schmerzen nicht selbst fühlt
weiß nicht wie das ist wenn die Schultern so
empfindlich wie hauchdünnes Glas sind,
wenn schon ein leichter Schritt tierisch weh
tut, eine kleine unachtsame Bewegung dazu
führt das Du vor Schmerzen fast aufschreist...

Leute die das verstehen und nachvollziehen
können und auch die Probleme die sich
daraus ergeben richtig einschätzen und
kennen...
solche Leute findest Du hier.

Warum eine Selbsthilfegruppe?

Das Internet gewinnt nicht nur als Informationsquelle ständig an Bedeutung,
sondern ermöglicht auch Gruppen mit gleichen Interessen
und Zielen einen schnellen Austausch von Erfahrungen und Informationen.

Dies hat Erwin, der Gründer unserer Selbsthilfegruppe, bereits nach seiner
Diagnose im Jahr 2000 erkannt. Er musste, wie viele andere von uns auch,
feststellen, wie spärlich die Informationen über unsere Krankheit sind, bis er im Jahre 2002 auf die "Interdisziplinäre Mainzer SAPHO-Studie von Prof. Schilling stieß,

die das größte Krankengut unseres vielgestaltigen Krankheitsbildes mit intensiver Auswertung überblickt, betreut und veröffentlicht hat.
Es ist zu hoffen, dass jetzt durch deren Erkenntnisse die Ärzte, insbesondere die Rheumatologen und Orthopäden informiert und belehrt werden, um endlich Diagnose und Behandlung der SAPHO-Patienten zu meistern.

Wenn bei Dir die Diagnose SAPHO (CRMO)-Syndrom gestellt wurde, oder der Verdacht darauf besteht, dann nutze bitte unsere HomePage als Informationsquelle, oder werde Mitglied und beteilige Dich rege am Informationsaustausch.

Wir sind ständig bemüht, die neuesten Informationen zu Medikamenten und Behandlungs-
methoden für unsere Erkrankung in unserem
Forum zu veröffentlichen.